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照顾被诊断患有有机酸病的儿童

为那些被诊断患有有机酸病 (OA) 的人提供帮助，例如丙酸血症 (PA)或者甲基丙二酸血症 (MMA) 

100 被诊断或怀疑患有 PA/MMA 的儿童的看护人参与了与 RAM 和 Know Rare 合作发起的一项调查。

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75% 的护理人员报告需要经常将患有 MMA 或 PA 的孩子带到医院。

2/3 的照顾者报告对他们孩子的 PA 或 MMA 的当前管理不满意。

0患有 PA 或 MMA 的儿童的  caregivers 报告对他们孩子目前的医疗保健管理感到满意。

为什么 PA 和 MMA 护理人员受到临床研究的激励？ 

超过1/2 的护理人员报告说，他们有动力参与临床研究，以便获得一种有希望的 PA 或 MMA 新疗法，这可能会改善他们孩子的生活质量。  

22%的护理人员报告说，他们有机会帮助为患有 PA 和 MMA 的后代儿童带来新的治疗方法。

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