top of page
Mother and Baby v3.png

Îngrijirea copiilor diagnosticați cu acidopatii organice

Există asistență pentru cei diagnosticaÈ›i cu Acidopatii Organice (OA), cum ar fiAcidemia propionica (PA)sauAcidemie metilmalonica (MMA) 

100 Ã®ngrijitorii copiilor diagnosticaÈ›i sau suspectaÈ›i de a avea fie PA/MMA au contribuit la un sondaj lansat în colaborare cu RAM È™i Know Rare.

MMA1 (3).png

75% dintre îngrijitorii raportează că trebuie să-È™i ducă în mod frecvent copilul care trăieÈ™te cu MMA sau PA la spital.

2/3 dintre îngrijitorii raportează că nu sunt mulÈ›umiÈ›i de gestionarea actuală a PA sau MMA a copilului lor.

0 Ã®ngrijitorii copiilor care trăiesc cu PA sau MMA raportează că sunt mulÈ›umiÈ›i de gestionarea actuală a asistenÈ›ei medicale a copilului lor.

De ce îngrijitorii PA È™i MMA sunt motivaÈ›i de cercetarea clinică? 

Peste 1/2 dintre îngrijitorii raportează că sunt motivaÈ›i să participe la cercetarea clinică pentru a avea acces la un nou tratament promițător pentru PA sau MMA, care ar putea îmbunătăți calitatea vieÈ›ii copilului lor.  

22%dintre îngrijitorii raportează că sunt motivați de oportunitatea de a ajuta la aducerea de noi tratamente generațiilor viitoare de copii cu PA și MMA.

MMA1 (2).png
bottom of page