top of page
Mother and Baby v3.png

Îngrijirea copiilor diagnosticați cu acidopatii organice

Există asistență pentru cei diagnosticați cu Acidopatii Organice (OA), cum ar fiAcidemia propionica (PA)sauAcidemie metilmalonica (MMA) 

100 îngrijitorii copiilor diagnosticați sau suspectați de a avea fie PA/MMA au contribuit la un sondaj lansat în colaborare cu RAM și Know Rare.

MMA1 (3).png

75% dintre îngrijitorii raportează că trebuie să-și ducă în mod frecvent copilul care trăiește cu MMA sau PA la spital.

2/3 dintre îngrijitorii raportează că nu sunt mulțumiți de gestionarea actuală a PA sau MMA a copilului lor.

0 îngrijitorii copiilor care trăiesc cu PA sau MMA raportează că sunt mulțumiți de gestionarea actuală a asistenței medicale a copilului lor.

De ce îngrijitorii PA și MMA sunt motivați de cercetarea clinică? 

Peste 1/2 dintre îngrijitorii raportează că sunt motivați să participe la cercetarea clinică pentru a avea acces la un nou tratament promițător pentru PA sau MMA, care ar putea îmbunătăți calitatea vieții copilului lor.  

22%dintre îngrijitorii raportează că sunt motivați de oportunitatea de a ajuta la aducerea de noi tratamente generațiilor viitoare de copii cu PA și MMA.

MMA1 (2).png
bottom of page