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Prendre soin des enfants diagnostiqués avec des acidopathies organiques

Il existe une assistance pour les personnes diagnostiquées avec des acidopathies organiques (OA) commeAcidémie propionique (AP)ouAcidémie méthylmalonique (MMA) 

100 les soignants d'enfants diagnostiqués ou suspectés d'être atteints d'AP/MMA ont contribué à une enquête lancée en collaboration avec RAM et Know Rare.

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75% des soignants déclarent avoir besoin d'emmener fréquemment leur enfant atteint de MMA ou d'AP à l'hôpital.

2/3 des soignants déclarent ne pas être satisfaits de la gestion actuelle de l'AP ou de l'AMM de leur enfant.

0 les soignants d'enfants vivant avec une AP ou une MMA déclarent être satisfaits de la gestion actuelle des soins de santé de leur enfant.

Pourquoi les soignants PA et MMA sont motivés par la recherche clinique ? 

Plus de 1/2 des soignants déclarent être motivés à participer à la recherche clinique afin d'avoir accès à un nouveau traitement prometteur pour l'AP ou l'AMM, susceptible d'améliorer la qualité de vie de leur enfant.  

22%des soignants déclarent être motivés par l'opportunité d'aider à apporter de nouveaux traitements aux futures générations d'enfants atteints d'AP et de MMA.

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