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100 los cuidadores de niños diagnosticados o sospechosos de tener PA/MMA contribuyeron a una encuesta lanzada en colaboración con RAM y Know Rare.
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75% de los cuidadores informan que necesitan llevar a su hijo que vive con MMA o PA al hospital con frecuencia.
2/3 de los cuidadores informan no estar satisfechos con el manejo actual de la PA o MMA de su hijo.
0 cuidadores de niños que viven con PA o MMA informan estar satisfechos con el manejo actual de la atención médica de su hijo.
¿Por qué los cuidadores de PA y MMA están motivados por la investigación clÃnica?
Más de 1/2 de los cuidadores informan estar motivados para participar en investigaciones clÃnicas con el fin de obtener acceso a un nuevo tratamiento prometedor para PA o MMA, que puede mejorar la calidad de vida de sus hijos.
22%de los cuidadores informa estar motivado por la oportunidad de ayudar a traer nuevos tratamientos a las futuras generaciones de niños con PA y MMA.
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